昨日はお芝居を観に行ったよ。オトモと離れられるか心配だったけど、意外と大丈夫だった。やっぱりお家でならイケるんじゃないかな。
5時間ほど家を空けた。お土産はいちご。
手持ちの服について。無職になって14年も経って、その間、妊娠と出産と育児しかしていない上に、末っ子長男は地面に平気で寝転ぶから、付き合う私も汚れても気にならない動ける服しか持っていない。その上、子どもたちに話しかけられるように胸元やポケットに動物のワッペンを付けてしまっていたりする。
劇場に通ってお芝居を楽しむ人って、基本的にお金に余裕のある人なのだろう。高価な尖った服を着ているか、仕事の想像がつかないような個性的な人か、上品でオンリーワンな趣味の人が多い。安いパーカーとジーンズにリュックを背負って毎日過ごしている私は家にある服の中で一番小綺麗な服を頑張って着ても場違い感が毎度半端ない。
そんなわけで去年から再開した演劇鑑賞では、毎回、何を着ていくかとても悩んでいる。去年の冬に鋼太郎さんと柿澤さんの二人芝居スルースを観に行った時は何を着たんだっけ？今はもう全然思い出せないけど、手持ちの服で一番小綺麗に見えそうな服を着たんだと思う。それから去年の夏のジーザス・クライスト・スーパースターコンサートは席が2列目（1列目は空席）のど真ん中から1つ右という、観客なのに緊張を強いられる席だったので悩みに悩んだんだ末に、メルカリで買った緑のワンピースにイヤリングやらネックレスやら指輪を付けて行った。さて、今回はどうしよう。
劇場も昔の感覚のままでいうと、紀伊国屋ホールや本多劇場、世田谷パブリックシアターやトラム、コクーンなどの小劇場出身のお芝居なら、ちょっと小綺麗にしていけば気持ちで乗り切れるのだけど、最近チケットを取って行き始めたのは、ミュージカルなので新国立劇場や国際フォーラムとちょっと大きくてゴージャスで、私の手持ちの服ではどうにも負けるんだよね。
私の好みは昔から宗教の勧誘に来るような人の服っていうか、第二次世界対戦直前あたりのファッションなんだけど、大人しい顔立ちで寸詰まりな私が着ると本当に宗教の勧誘の人にしか見えないから「よそゆき」に見えない欠点があって、だからずっと避けてきたんだけど、もう年も年だしどんくさい宗教勧誘服でもいいか！と開き直り始めてきた。
そんな訳でこの１ヶ月位カーディガンを作ったり、膝下の千鳥格子のスカートを作ったりしていた。そして観劇には、黒いカーディガンに千鳥格子のスカート。結婚指輪のネックレス、白いボタンみたいなイヤリングをして水色のダッフルを着て出かけた。靴は黒に紫の紐のファイブフィンガーズ。
それから髪の毛を切った。前髪を少なめにして、前髪以外を両サイドに流してみたら、中学生の時のヘアスタイルになった。懐かしい！
で、なんとなく気分が若くなって、有楽町とか歩いてもいいかなっていう決心がついて、いざ、国際フォーラムへ。
ブラッド・ブラザーズ。1幕、2幕とも、1秒も周りを気にしたり、自分の気持ちを偽るような意識が出てこなかった。（この場面、演じにくそうだな。）とか（あれ？ここで拍手する？じゃあ私も拍手しようかな？）とか、（あれ？そんなに笑う所？）とか、（観ていてなんか恥ずかしいな。）など、ストーリー以外の余計なことを考える時間がほぼなかった。これって、すごい質の高い舞台ってことじゃない？
今回のブラッド・ブラザーズは幕終わりにしか拍手しなかったと思う。曲が始まる時も終わる時もすごく自然で話が続くから家に帰ってお芝居を思い返した時に初めて（今日、拍手を最後にしかしていないかも？）と思ったくらい。これも凄いことだと思う。
私は芝居好きなのに共感性羞恥が強くて、だから観ていて気恥ずかしくなってしまう時も多いんだけど今回はそういう気遣いが一切いらなかった。ホントすごい。
私はスルース以来、柿澤さんがすっごく好きなんだけど、今回も凄かった。もう、本当にこれからも好きに生きていてください！そしてたまに、お姿をみせてください！って思う。
毎日お腹がいっぱいなんだよね。太るわけだ。
誰の役にもたたない自分だけの趣味みたいな勉強をしようと思って、西洋占星術の勉強を始めたんだけど、やろうと思ってPCを開くたびに、つい発達障害の勉強をしてまとめているから、もしかしたら、私は発達障害の勉強の方がしたいのかもしれない。
いや、発達障害はもうしばらく勉強したくないと思っているんだけどな。勉強していると、現実の嫌な出来事や状況を思い出して辛いから。でも、勉強しちゃうね。自分の言葉に落とし込んだ文章を書いて、色々とまとめたくなるね。
もともと、私には信仰心があるので、スピリチュアル系というか西洋占星術が良いと思ったんだけどな。
オトモ、療育で40分間泣きっぱなし。「どうしてADDSやミライエがあるの？僕はミライエには行きたくないんだ」と言っている。
40分も泣いている。「先生もわかんない」はオトモには通じないんだな。「ここは、勉強をするところで子どもはみんな勉強をするんだよ。オトモはお家だけじゃ足りないから、どこかに行く必要があって、オトモはADDS に行く人なんだよ。そして、4月からはミライエに行くんだよ。」と言ったとしたら、会話が進むんじゃないかな。
50分泣きっぱなし。「なんでー！」と叫んでいる。うーん。これは大変だな。
オトモの「なんで」が「わかった」となる説明は結構難しいんだな。オトモの何では「やりたくない」「いきたくない」「やってほしい」みたいなことが混ざっているから、オトモの気持ちを素因数分解みたいに噛み砕いて、「こういう気持ちはこう言ってくれたら伝わるよ」みたいな解説もいるだろうな。
まあ、大変だ。やっと泣き止んだな。あと9分で授業が終わる。
数かぞえている。落ち着いたな。良かった。
とにかく、離れたくないんだね。ミライエでも離れられないと伝えよう。
いいよ、いいよ、離れないで。今年に入って「いないいないばあ」を面白がって見るようになったんだもの。つまりそれくらいなのよ。
K式検査の結果をもらう。「やりたくない」と問題を解くのを拒否しまくっていたが、結構な数値が出ている。すごいな。オトモ。知的障害があるかどうかの問題はともかくとして、それだけ自閉傾向が強いってことなんだろうな。
電気が危ないらしいので、ホットクックを使わない料理を作った。
暖房も無し。今日は早く寝よう。
昨日は占い講座にでかけた。有意義だった。久しぶりの一人お出かけだった。
たぶん。本当は障害者福祉とか、発達障害とか、ASD関連とか、障害者教育とか。勉強すべきことは山ほどあるんだけど、今はもっとユルユルで頭がパッカーンとしていることをやりたいんじゃー！
ユルユルと書いたけど、中身はガッチガチで覚えられる気があんまりしないんだけど、復習したいなぁと思えていて、現に復習しているからそのうち覚えられると思う。
朝から公園に行って。寒かったし疲れた。
バランスボールを買おうと藤沢へ。家族みんなで行くと、みんなの価値観やペースが違うから本当に疲れる。オトモは楽しく生きるのが何よりも大事なので、その目的が達成できるように段取りを整えていこう。オタマやシノンもそうだよ。出かけるならそれなりの準備や気配りが必要だと思う。疲れて嫌な気持ちになるのが当たり前と思って出かけるのは良くないと思う。
疲れても頑張れること、電車で寝ちゃっても頑張れるような楽しさがあるのがいい。
昨日、書類を全部書いたからちょっとスッキリ。あとは投函するだけ。
今日は頭痛がひどいな。ワクチン？花粉？生理？どれ？
明日は知り合いの占い師の講座に参加する。オトモと4-5時間離れるんだけど、数日前に予告した日からオトモの動揺がひどい。「ぼくはね、お母さんが好きすぎるから、離れられないんだ。どうしてお母さんがお仕事なの？お父さんはね、お仕事で離れても良いんだけど、お母さんは、僕が一緒についていくんだ」みたいなことをグルグル回りながら泣いて繰り返し言う。
明日、来週、再来週と出かける予定なんだよな。そしてその後、来月、再来月、再々来月も行きたいんだよね。慣れてもらえないかな。
オトモの不登園の始まる頃から、情緒不安定になってきて、母子分離ができなくなった。オトモが文字通りピッタリと離れなくなってもう2年位になる。24時間離れない。なんとなくそれが普通と思って暮らしているけど、全く離れないって、人として凄いことだよ。私は2年以上、自分のペースで一人で歩いていないし、一人で買い物をすることも無いし、大人と話す機会もないし、自分の好きな物の好きな時間に食べれないし、トイレも一人でゆっくりできていない。寝るのなんて、もう12年も誰かの添い寝だ。
もともと、一人旅、一人ご飯、一人映画や観劇や美術館なんかが好きな人なんだけど、あまりに何年もそういうことをやっていないから、よくわからなくなるよね。一人で製作とかも好きなんだけど、時間が細切れになるから、いわゆる「おかんアート」しか出来ない。家族の似顔絵を描いたり、手縫いで洋服をリメイクしたりね。
部屋が汚いけど、体がしんどいので片付けていないよ。元気になったらね。
寒いね、みんなで市役所に行くとき、昔のサザエさんのエンディングみたいだった。
昨日のメンチはそれなりに美味しかったけど、メンチって作るのが面倒&油の使用量が多すぎ。少量じゃできそうにない。
小学校に入ったときに行く療育先との契約。うまくいきますように。
昨日はオトモとシノンの髪を切れた。オトモの髪はまあ、あんなものだろうって漢字だけど、シノンはロングからおかっぱなので、まあ、難しい。もっと技術を高めないと。今はまだシノンはあまり鏡を見ないからごまかせるけど、来年辺りから美容室に行ってもらいたい。
こっちで良い美容室を見つけないとな。
オトモの放課後デイの書類書き。いっぱいあったね。
ウクライナがつらいな、私が昔お世話になった人たちはみんな巻き込まれている可能性が高くて、それが怖い。
昨日のワクチン接種でダルいのか、生理が始まったからダルいのか、低気圧でダルいのか、満月だからダルいのか、全部だろうな。とりあえず、腕が痛くて湿布を貼った。
シノンの絵がすごい。技術的にはそれほどでもないんだけど、世界観とエネルギーと魂の込めっぷりがすごくて、見ていて飽きない。
オタマの絵も面白い。オタマは物の形がよく取れていて小さい時から大人が描いているような印象がある完成度なんだけど、あの子も結構なエネルギーの注ぎ方をしていて、絵にパワーがある。
同じような環境で育っているのに、こんなに絵のタッチが違うのが面白いね。
昨日は午前中に海浜公園に行った。幼稚園のママに会って久々にお話できた。
お昼は外でメロンパンとカルピスウォーターを食べた。お隣でパンを食べていた男の人がトンビにやられてしまって居たたまれなくなった。私に苦笑いで「こんなことで鎌倉を嫌いにならないよ！」と言われた。
午後は鶴岡八幡宮に行った。久々にお池で遊べた。亀にも鯉にも鳩にもリスにも会えて良かった。
帰りにお菓子屋さんでキャラパキを見つけた。CMを見て気になっていたので、姉たちの分も買った。
集団療育の意味を聞かれ、「オトモは一人で行きているわけじゃないから、みんなに慣れるためにみんなと一緒に過ごすんだよ。お母さんとオトモも、オトモが赤ちゃんの時から毎日一緒にいるからオトモが慣れたんだよ。みんなとも過ごす時間をちょっとずつ作っていって慣れていくんだよ」と答えた。オトモは納得した様子。
「前半は嫌なんだ。後半はやる。」なんだって。
「お母さん、電話持ってきた？あの先生に鏡の変顔の写真を見せてあげようよ」と言って写真を見せてあげるオトモ。
それなりにコミュニケーションが取れるし、話もできるんだよね。
そうそう、昨日の朝、開口一番で「闇のオーラに覆われた世界は紫黒だね」と言って20分ほどリングフィットアドベンチャーについて話し続けた。「リングコンとゼルダのリングは似ているね」という意味がよくわからなかったら、オタマがゼルダの主人公の名前がリンクなんだよ、そのことを言っているんだよ。」と教えてくれた。 話の辻褄はオトモ的には合っているんだな。
ワクチン3回目。
今日はメンチカツだよ。
昨日の日記の続き。サイゼリヤを出て、みなとみらい駅に移動。なんとかトリックアートクルーズにたどり着いた。そして入ったんだけど、めっちゃ狭い。オトモが「これだけ？」と係のお姉さんに聞くくらい。
そしてなんとか家に帰ってきたんだけど、オトモは本当に頑張った。疲れると水を飲んだりコンビニでお菓子を買って食べたりを繰り返しつつも頑張った。私の歩数計が1万歩だからもっと飛び跳ねているオトモはもっとだろう。よく頑張った。
そんなで、昨日のわたしはぐったり。
今朝も結構疲れていたが、朝からリングフィットアドベンチャーをリクエストされ、10時前から12時半まで公園で遊んだ。
オトモは昨夜「どうして、学校に行くの？」と泣いた。「ぼくはね、授業は嫌なんだ。お話を聞くのは大丈夫なんだ」という。オトモにとって、何が授業で、何がお話なのかがよくわからないけど、私は「じゃあ、私と一緒に廊下で見たり、帰ったりしようよ。」と伝えた。朝も泣きながら起きた。
学校、嫌なんだろうなぁ。いいよ、いいよ。お家に居ても。勉強をどうするかは問題だけど。
オトモ、急に思い立ったようで、朝に「じゃあ、トリックアートに行こう！」と。なんとなくお腹が痛かったし、朝は４時おきだったし、私としては全然行きたくなかったが、オトモが行きたいと言うのは稀なので、慌てて準備してでかけた。
積極的にトリックアート館に誘ったのは先月の今頃。オトモが横浜トリックアートクルーズと横浜大世界のアートリックミュージアムの動画を見まくっていたので、「そんなに楽しくみているなら、オトモも行こうよ」と具体的な行き方とか予定の見通しを話したりしたんだよね。でも、「僕は怖いから（動画を）みるだけ」と言っていたんだけど。１ヶ月間、考え続けていたのかな。どういう思考回路だったんだろう。
「トリックアートに行こう！」と言った後、オトモは外で待っている。大急ぎで飲み物、コップ、おやつ、おやつ入れ、簡易トイレ、タオル、ティッシュ、おしりふき、携帯、財布、療育手帳、イヤーマフ、予備マスクなどをカバンに入れて出発しようとしたとき、「レーザーアート展やっている方が良い」と言ったので、慌てて確認した。よし。横浜大世界の方だ。危なかった。
オトモは行きたくて仕方がない様子でとても協力的だった。アンパンマンに近い方？どっちに行くの？などと会話をして、レーザーアートの方だからアンパンマンに近くない方だよと答えたり、一方的に喋るアルティメットの話を聞いたりしていたら、あっさりと目的地に着いた。時間を気にしていなかったんだけど、開館15分前に着いてしまった。15分間、お店の前でお水とおやつを食べて待つ。めちゃめちゃいい子だ。そして開館と同時に一番乗りでアートリックミュージアムに。
オトモはとても楽しんでいた。4フロアあるので、見ごたえは十分だった。（大人デートはやめた方が良いと思うけど）10時半から12時半位まで楽しんだあと、「電車に乗って帰ろう！」と言ったら、「いや、もう一個のアンパンマンの（近くの）方に行こう！」と言った。えええええ！と思ったが、こんなにやる気のオトモは珍しいので、応えてあげることにした。ちょうど駅前にサイゼリヤがあったので、お昼を食べてトリックアートクルーズに向かった。
サイゼリアでは、オトモはライスとポテトとドリンクバー、私はランチのハンバーグとサラダとスープ。オトモはライスにコーラをこぼしたりしたが、不機嫌にならずに完食してくれた。
日記が空いたね。4日以来。
この1周間であったことは、乳がん健診で気になったことを大きな病院で診てもらった。マンモグラフィでは映らなかったが、超音波診断で左胸中央あたりに5-7mm程度の良性の腫瘍があるとのこと。形がきれいなので明らかに良性とのこと。わかってよかった。
台湾カステラを何度も作った。シフォンケーキ型で焼いたら空洞になるほど焼き縮んだ。
カーディガンを2つ作った。紺のシャツには白のスナップボタン。紫のトレーナーは黄緑のボタンを合わせて黄土色のボタンホールを作った。どっちも可愛いと思う。
リングフィットアドベンチャーを再開した。一度ゴール？エンディングまで行ったのをリセットして、もう一回やり始めた。運動負荷は17で。
花粉が多いときは前髪を結ぶと目があまり痒くないよ。そんな気がするよ。
4日前くらいから体がめっちゃ痒い。皮膚がカサカサ。これも花粉だと思う。
移行支援会議っていうんだね。緊張する。たかしさんに言ったら「何を緊張することがあるの？ただそのまま。行けば良いんだよ。」と。
本当にそうだね。移行支援会議が無いよりもあった方がいいくらいの感覚で。伝えたいことは伝えてみよう。給食と母子分離の相談だね。
暖かくなって、公園で遊ぶようになってきた。ただ、混んでいると遊べないので、そこらへんがね。「この子どもたちが、ぼくにとって、じゃまだな」と何度も発言してしまったりする。
今日、頑張れる気がしない。スイッチを切っているような気分。
障害受容について考える機会があった。
たかしさんと私のワクチンの予約。子どもたちはまだみたいだな。オタマは大人量でできたらいいから、12歳になってからでも良い気がする。
素浄瑠璃の隅田川を聞きながら日記を書いている。雛祭りモードだからか。
昨日の夕方にやっとお雛様を飾った。掛け軸タイプのお雛様はとっても可愛くて、見飽きない。布地が本物で本当にきれいだ。
療育の後、今日もパリチキを買って公園に行った。昨日と打って変わって人が少なく、いつものベンチに座って落ち着いて食べられた。就園前の女の子と気があったのか、10分ほど滑り台で遊び、「あ、もう、ぼく、帰らなきゃ！」と言ってバイバイして帰宅。帰りの自転車で「今日は帰るのが遅くなってごめんなさい」を連呼。
いや、私としてはこんな機会は滅多に無いから、ずっと遊んでほしかったよ。楽しく遊んでいたのは本当だけど、長時間遊ぶのはストレスだから、帰るきっかけが欲しかったのかな。
給食着がだいぶ上手に着られるようになった。
角切りクリームチーズに鰹節と醤油だけで十分においしいな。アボカド扱いで良いのか。ハイカロリーな物ばかり食べているとわかりやすく太る。
太るモードなので、満腹状態を保ちたくて仕方がない。胃にちょっと隙間が空いた気がしたら、その隙間に何かを詰めたくなる。お腹が鳴るとか、遠い夢。お腹が空く世界は、遥か彼方に思える。
白いスナップボタンを使いたくてカーディガン作りを思いついた。接着テープを使った簡単な作り方も思いついた。やりたい気持ちがMAXになったのに、探しても探しても長い定規が見つからない。私は布に線を引くのが苦手で時間をかけて丁寧に作業しても必ずズレるタイプなので、今回は思い切って定規無しで全て目測でやった。使わない方が早い上に上手くいく。
お芋色のカーディガンはボタンホールを作らないといけないから、位置は目測したとして、ボタンホールの大きさでは定規がいるなぁ。探さないと。
台湾カステラのリクエストを受ける。
今日の集団療育は全然参加できないな。朝に行く時から「なんで、みんなでやる会があるの？」と泣きそうな顔で訴えていた。なんとか連れてきたが、やっぱり駄目で教室に入れない。今日は先生にお任せして私は部屋の中で日記を書いている。
オトモは見通しのたたない集団行動が本当に苦手だ。見ていると、難しいことが始まりそうな気配に気持ちが押しつぶされてしまっている。やりたいことでも、思っているようにいかなかったり、思っていたことと違うことが始まると、見通しと違うのに耐えられずに全て壊したくなる様子。
オトモのような子は、嫌なことを無理してやらせてもできることは増えない。無理矢理やらせることにどんな訓練になるのだろうか。我慢する訓練？無理をするのが上手になる訓練？将来的に社会生活に馴染むことを見越した訓練を今やる意味は恐らくほぼないし、もし無理や我慢の訓練を重ねて社会生活に馴染めるようになったとしても、オトモにとってあまり良い未来になるとは思えない。
難しいなぁ。どうしたら良いのかな。
後半はオトモの得意なことだったようで、「最初は外に出たけど、後半は、僕、結構がんばったなぁー、お母さん、僕、頑張っているよ」とアピールしたので、帰りにパリチキを買って公園で食べた。
公園には保育園児と先生と保護者がいて、いつも座って食べる東屋が空いていなかった。すると、「これは（パリチキ）おうちで食べることもできるよ（お家で食べようの意）」を繰り返し始めて自転車の座席から降りない。私は「そっか、じゃあ、こっちを見てみよう」と、隣の誰も居ない公園に連れていき、誰も居ない東屋を指さして「こっちでも食べられるよ」と何回か繰り返したところ、自転車から降りた。
人が沢山いるのが、そもそも苦手なんだよね。その気持ちはわかるから、まずは避けられるストレスは避けるようにし、その上で、知っている人を増やして安心材料を増やすしか方法は無いと思う。少しずつね。
さて、カーディガンのボタンをつけた。染みも部分洗いしたら取れた。あとはボタンホールと私の闘いだ。向き合わねば。
その前に、スナップボタンを活かしたい。そのためにカーディガンを作り始めたのに、ボタンホールとの闘いになっている。紺のTシャツをカーディガンにするか。これなら白ボタンが合うはず。
オトモ、ハサミの練習中、左手人差し指の先端をサックリ切った。切る勢いを加減することができないのと、支える指をハサミから離す加減が掴めないのが原因。皮膚と肉を切り落としたためか、血がだいぶ出たので動揺して、たかしさんにSOS電話をかけてしまった。5分とかからずに走って帰ってきてくれたことに心から感謝。本当にありがとう。
たかしさんは傷を冷静にみて、適切な大きさの止血のパットとテープを用意し、きれいに処置した。こういうの、私は苦手でできないから有り難い。
オトモがK式検査を受けた。「僕は、こんなクイズ大会はやりたくない」と開始1分で拒否。普段なら回答可能な問題も「わかんない」「無視します」などと言って全然答えなかった。ASD特性が強いオトモだから、空気を読まずにそんな対応をしてしまうのも納得。検査結果の数値が今のオトモだ。
「機嫌よく取り組めればもっと数値がよいはず」という「タラレバ」はありえない。発達検査すらまともに取り組めない子どもだから、こんなに育てるのが大変で集団生活に入れないのだ。接し方や言い方でできることが増えてトラブルが減るのは間違いないが、発達検査は検査師のやり方や言葉かけが決まっている。取り組めないのは当たり前だ。
療育の先生には3年間とてもお世話になっているから、「最後の検査結果、お陰様でこんなにDQが伸びました！」的なサンプルデータを提供したかったが、まあ、無理だった。療育施設を選ぶときの良い悪いの基準がDQの伸びになってしまっている以上、多少貢献出来れば良いなと思っていたけど。申し訳なかったな。
数値的な伸びは無いけれど、この3年間の療育で、普段の生活でのストレスが軽減していること、悩みを相談でき一緒に対策を考えてくれること、オトモ個人の学習の見通しを考えてくれることなど、本当に助かっていることは確かで、一緒に暮らしていくために必要な心構えみたいなものを育ててくれたと思って感謝している。
こういうのって療育先を選ぶのの基準になりにくいと思うけど、個人に特化した療育を考えてくれるとても良い環境だったな。
さて、幼稚園にも行かなくなったので、通園用に買ったトレーナーをカーディガンにリメイクする。もともとあんまり可愛くないって思っていたから、ダメ元で真ん中を裁ってかがる。問題はボタン。最初はagnes bみたいにスナップボタンを沢山つけようと思っていたけど、なんか馴染まないから飾りボタンにしようかな。でも飾りボタンで裏にスナップボタンってかっこ悪いかな。やっぱりボタンホールを作って普通に留めるようにしたほうが良いかなとか。そんなことを延々と考えていた。
家に帰ったらチョコフレークを作る予定。