ウクライナの件が辛くて、とりあえず手を動かそうと思ってスカートを作った。学生時代に日暮里で買ったもの。当時、店先のワゴンで見つけたとき一目惚れをしたんだけど、サイズも布地もなんか変わっていて何を作ったら良いかが全く思いつかなかったんだよね。でも、とにかく可愛かったし、多分べらぼうに安かったから買って。 20年経って、やっと日の目を見たよ。手縫いのギャザースカート。3日かかった。
学生時代は、技術も設備も根気も今よりあったと思うけど頭が固かった。服を作るとなるともう大騒ぎで、デザインを考えてパターンをおこして、シーチングで試作する？みたいにやたらと時間をかけて作って。それでいて途中で軌道修正ができずに着られないものを作ってしまうこともあった。
今は何しろミシンが無いし。昔に比べたら制限がすごくて正直何もできない環境なのだけど、頭だけは昔よりも柔軟なので、なんとなく着られるものや使えるものを作ることができる。
それは子育ての経験が大きく関係していると思う。子どもの無茶苦茶な要求に応える訓練を毎日重ねているうちに、自分の無茶な状況や環境くらいは自分でなんとかするようになれたし、軌道修正も気軽にできるようになった。この柔軟さを昔から持っていたらだいぶ良い作り手になれていたと思う。
今回はどうしても捨てられない布があったのと、ウクライナのことがあったから、洋裁なんてしたけど、またしばらくは作らないだろう。
前髪が鬱陶しくって、でもカットするとそれはそれで鬱陶しいので結んでみた。小学生みたいな髪型だが、まあ、誰もツッコミをいれる人もいないし。それでいいや。
いい夢を見た。また見たいな。現実になっても良いんだけど。
オタマとシノンが台湾カステラを作って激しく失敗した。それで私にリクエストが入ったので作り方を見て焼いているが、そもそも食べたことがないから正解がわからない。そんなのばっかりだね。ハハハ。ふるふるしていていいのだろうか。
読み聞かせ後、無事に校内の写真を撮れた。その時にオトモはトイレの中に入ることもできた。
21日から、オトモがトイレの後にお尻が自分で拭けるようになった。しかもトイレットペーパーで！まだ紙を引き出して手で押さえて紙を切ることと、適当なサイズに紙を畳む事はできないから介助は必要だけど、私の仕上げが必要なくなっただけでもすごい進歩！1人で拭けたらおやつを食べていい決まりのせいか、1日3回もするんだよね。
高学年の読み聞かせって何を読もうか迷うけど、とにかく面白ければいいかなって、開き直った。読んだのは「いがぐり星人ぐりたろう」
千鳥格子のジャージー素材の布が150×90が2枚ある。フレアスカートかマーメイドスカートを作りたいんだよなぁ。手縫いだからフレアかな。丈がどう頑張っても60センチ位になりそうだな。ちょっと短いんだよなぁ。
ギャザースカートだったらもう少し丈を出せるな。悩むな。
療育中に（私が！）トイレに行けた。視界に私が居なくても大丈夫だった。居ると信じているからなんだろうけど。私のことを気にしていない時間があるのが大事だわ。
オタマの成長が著しい。その上、最近のオタマはゆったりデザインがお好みなので、ワンシーズンもたない服も出てきた。シノンが大きくなってもおそらく好みが違いすぎて着ないから取っておくのもなぁ。でも、もったいなすぎない？ってことで、私が着たりするんだけどやっぱり違うんだよな。鍛えた48kgくらいの体型じゃないと様にならない気がする。
特に腰回りから太ももにかけての体型が中高年なんだよね。ここを鍛え無いと、オタマのお下がりを着こなせない。頑張れない私はズボラストレッチを始めた。
日記が空くのよね。
校内の写真を撮らせてもらえる許可を頂いた。どの経由で許可を取るかで、今後の小学校人生が決まるような気がしてドキドキした。一番摩擦の小さい道はどこなんだ。
オタマとシノンの描いた物たちが捨てられずに溜まっている。こういうのっていつも見るものではないけど、整理のたびに見直すのも有りか。
スルース以来、すっかり柿澤さんのファンなんだけど、大河が決まってから事務所からの供給やらインタビュー記事などが大幅に増えて毎日楽しい。
オトモの頭の中に「お絵描き遊び」という発想が無い。在ったとしても、せいぜい激しく色を塗ったときの手の運動の刺激くらいで、色を塗る楽しさもできた作品を見る感じも無い。何にしても描く気が無いので、まずは1画ずつ真似をさせる。そのうち何かかくことが楽しくなったら良いな。
療育に早く行って遊びたくて、1時間以上前から待っている。すごいな。
帰りにパンを買う約束をした。外で食べるかな。家に帰って食べるかな。
オタマとシノンのお絵描きが可愛らしくてなかなか捨てられない。とりあえずダンボール箱に入れて天袋にしまう。もっと整理が必要。
今日からフェキソフェナジンと点鼻薬スタート。花粉キャッチ。在庫薬は20日分ある。今年足りるかギリギリな感じかな。
オトモ「学校には、おばけのこどもは本当はいないんだよ。だから、ぼくも青いライダーになれないんだよ。」ああ、わかっていたか。っていうか、今わかったかな。
あの棚を空っぽにしたい。
勢いのあるキラキラした人を画面で見るのは楽しいから、メディアをチェックするのは好きだけど、キラキラしていた人が段々疲弊していく様を見るのはつらい。チェックしていた自分がその人を消費してしまったような気になって申し訳ない気持ちになる。あなたをずっと見たいけど、そんなにいっぱい出ないで良いです。私から見えない所でいいので、ずっと自分らしくキラキラ生きてほしいとか、よくわからない思考に陥る。
自分を保つって大変よね。子どもだって、大人だって、普通の人だって大変だものね。
「療育の途中に泣いたり立ち歩いたり出ていったりしないで課題を全部やれたら、’帰りにコンビニでオトモの好きなもの買おうよ。」とオトモに伝えたら、ずっと良い子のまま最後まで課題をやりきった。1時間ずっと表情が無く、目が死んでいた。終わったあとのローソンのパリチキのために、心を無にして何も感じないかのごとく課題をこなすオトモを見ていて、本当にこれでいいのか、疑問を持ってしまった。
的確なご褒美をつければ、相当嫌なことでもオトモは心を殺して我慢してやり遂げる。あの視点の合わない無表情からして、心理的肉体的に相当な負荷が掛かっている様子だった。小学校も今日ようにご褒美の約束をすれば通えるかもしれないが、気持ちを殺す訓練はあまりさせたくない。でもある程度ご褒美を使わないと、多動全開のせいで誤解されたり怒られたりして、そのショックで通えなくことも考えられる。
まあ、色々と可能性は考えるけど、出たとこ勝負だな。オトモに限らず子ども達のことは、私の想像の範囲をいつも超えるから。色々な準備はしておきつつ、あとはそれが起こってから考えよう。全てはこれからだ。何も始まっていないんだ。
オタマがまた素敵な作品を作ってきたよ。版画。タイトルは「クラゲ三兄弟」クラゲたろう、クラゲじろう、クラゲさぶろうだって。最初は花にしようと下書きしたんだけどあまり上手く描けなかったから、てんとう虫を描いて誤魔化そうとしたらてんとう虫が本当に下手でボツにして。次に、深海のダイオウイカを描こうとしたら描けなくてボツ。そのまま深海が良いかもと思ってクラゲを描いたら様になったからそのまま採用したんだって。
図工ってデザインを考える時間みたいなのをもう少し大事にしたほうが良いんじゃないかな。当日にお題を言われて「さあ、作ろう！」ってハードル高いと思うんだ。花もてんとう虫もダイオウイカも、脳内イメージだけで描くなんて。
うどん、また作りました。
かっきーが大河だよ！嬉しい！三谷さんだし出るんじゃないかなぁとずっと思っていたけど、そっか、これ、すごい良い役じゃない？良かったねえ。嬉しいねえ。
朝はたいてい、オタマとシノンのご飯の準備をしたら、もう一度布団に入ってオトモの添い寝をしながら、2人学校に行く準備を見ている。今日はオタマが昨日のバレンタイン騒動の影響で不安定な状況だったので、起きて様子をみていた。
まあ、色々あって、オタマに朝からチョコレートを入れる袋を２つ布で作ってあげることになった。簡単な作業だが手縫いだし、布の製作物はそれなりに集中しないと上手くできない。オタマが作ったことにして、多少下手でもと思ったが、オタマが要領よく嘘が付けるとは思えないし、親としてそんな負担をかけられないので、ある程度真面目に作る。オトモは今日は5時台から元気に起きていたし、シノンの様子が全く見てあげられなくなるので、たかしさんに声をかけて子どもたちの様子を見るようにお願いした。
でも、たかしさんは子どもに「ほら、ご飯食べろー。自分たちでできるだろうー」と声をかけてまた寝てしまった。シノンが私の隣りに座ってずっと話しかける。「ほら、ここ、よく見て！ゴムってね、ここを接着させて作っているんだよ。今日わかった！」など。こういう会話のフォローをしてほしくて、ヘルプを出したのになぁ。
「『子どもを見て』と言われても何をしていいかわからないから具体的に言ってくれないと起きられない」と言われたが、普段起きていない時に私が起きて何かイレギュラーな作業をしていて、そんな私が起きて子どもを見てほしいと言っているのだから、起きるようにしてほしい。
親が朝やる仕事の確認なんだけど「子どもを上機嫌な状態で学校に送り出す」ことだけだよ。私達が何もしなくても簡単にクリアできる日は、朝ごはんを用意したら布団に逆戻りして布団から口を出すだけで大丈夫なんだよ。でも朝の子どもたちの様子をみて（ああ、フォローした方が良いな）と思ったら、起きて準備を手伝ったり確認してあげたりして自信を持たせる必要がある。
だから、「起きて子どもたちの様子をみて」と言われた時は緊急事態なんだよ。「具体的に何をやったらいいのかわからない。朝ごはんはできているんだから。」という次元の話じゃないんだよ。そして、子どもたちの前では何をするかの指示はできないんだよ。「オタマが昨日からナイーブだから全面的にフォローしたい。そのために、シノンとオトモのフォローができなくなる可能性がある。特にシノンが今朝はのんびりしているからお話しながら準備に促してあげてほしい」などと、子供の前で言いたくない。子どものプライドを傷つけたくない。
だから、「起きて子どもを見て」と言われたら、とりあえず起きてください。特に今朝は「これから、裁縫道具を出してプレゼント用の袋を作るから、子どもたちを見て」と言ったんだから、いつもと違うことを感じて起きてほしい。
親の朝の役割は、子どもが機嫌よく学校に行けるように朝の時間を作ることです。私から「子どもを見て」と言われた時に、とりあえず何やったらわかんないから布団を畳んで風呂を掃除しようは、たいてい的外れです。「子どもを見て」は子どもの状況を見て接点を持つ、あるいは子どもが失敗した時にすぐにフォローに入れる距離を持ってそばにいることです。
説明しないと何をやったら良いのかわからないと言われても、子どもの前では説明できないんだよ。それは子どものプライドや自立心を傷つけるんだよ。昨日から続く子どものその日の心理状態を感じて動いてほしいのだけど、朝の親の役割と存在理由を知らなかったならできなくても仕方ないし、どんな日でも朝ごはんを作っておけば大丈夫とは限らないことを知らなかったのだから仕方がないね。覚えておいて次からできたらやってください。
でも、できないことはできないよね。眠い時は眠いもんね。起きられないよね。仕方がないんだよね。「起きてほしい」というお願いは、すごく大変で助けてほしい時しか言わないから、そう言われたら起きてほしいんだよね。起きる必要がないと眠られてしまったときに、子供の前では起きる理由は言えないんだよ。すごい大変だから起きてほしいと言ってしまうことすら、オタマには伝わってしまうんだよ。オタマを傷つけてしまうんだよ。親は子どもがナイーブになっていることを気にしていない様子で、子どもが気が付かないレベルでフォローしたほうが良いんだよ。伝わる？
求めることが高度なの？
オトモがずっと家に居て私と一緒にいる限り、これを話し合う場所は家にはないから、もし何か思うところがあったら日記かメールで。できないならできないと教えて下さい。また、こう言ったら分かるみたいなことがあったら教えて下さい。
オトモの言葉遣いがYou Tubeの影響で荒くなっているので矯正中。
「おい」「やめろ」「やるな」「わからん」「よくない（だめ）」「やれよ」など。You Tubeで頭に刷り込まれて覚えてしまった乱暴な言葉を矯正するのは本当に難しいな。
「クイズやろうよ」「どうしてこう（クイズ）やろうとしたの？（意味；嫌だなぁ、やりたくないなぁ）」を矯正するのは大変。一言「やりたくない」を言わせようと奮闘する先生。泣いて乱れるオトモ。
シノンも直接否定の意味をいうのはすごく抵抗ありそうだし、私も断って波風が立つくらいなら嫌々従ってしまう方だから、私の遺伝なんだろう。私の家の方がそういうタイプの家系なんだろう。
今日は朝の散歩中に久々に幼稚園のママ2人に会った。（オトモが一緒に居るから退園の話は避けたいし、オトモの近況も話しづらいし。今の幼稚園の状況もオトモの前では話せないし。そうすると話す話題が無いなぁー。）なんて思いつつ、目一杯の笑顔で「わー！バイバイー！」と手を降ってすれ違った。久々に会っているし、多分立ち話をする時間はあるだろうけど、「2月も半ばだねー！早いね！（共感！）」なんて話し始めるのも白々しいし。
オトモと一緒に居る時に立ち話できる話題なんてないよね。オトモはちゃんと聞いているし。話が終わるのを待っている。オトモは体感時間がたぶん健常者よりもずっと長く感じるタイプなので、むやみに待たると、そのあとの1日の生活に影響する気がする。待たせるなら丁寧な説明や遊ぶ場所が必要。
でも本当によく話ができるようになったな。もともとそんなに話ができるようになるとは思わなかったわけで。今後もどれだけ伸びるかわからないけど、今の状況をみてできそうなことに取り組むしか無いな。
オトモ、20秒間絵を見てから、次のページの絵の間違い探しする問題をサラッと解けた。おお。すごいな。
たかしさんの似顔絵を描いたよ。帰ってきたら見てね。
13日はチーズケーキとココアのケーキを焼いた。14日もココアケーキを焼こうとしたらオトモが「いや、いい（作らないで）」と言われた。
オトモ「福島に行った時にクレーン車に乗ったのが面白いよね」と。クレーン車？ああ、グリーン車だ。iPadで画像確認したから、確実。
オトモ、不可逆の課題はちょっと意に沿わない状態になった時に感情がいっぱいになりすぎて先に進めなくなる。
切ってしまうとか、クレヨンで描いてしまう等。家だとオトモが乱れるような状況にならないコミュニケーションを私が身につけているために、無自覚にトラブルを避けてしまうので、他者がオトモに向き合ってくれる時間は大事だなと思う。
かっこいいポーズごっこ。変身するかのように、みかんをむいて食べる、プロテインバーを開けて食べる、ラーメンを作って食べるなどをして感想を言い合ったりして遊ぶ。
レゴでカッコいいチェンジャーや武器を作って遊ぶ。
一緒に本を読む。
絵を描いて遊ぶ。
等身大のオトモの絵を描いたんだけど、オトモが隠れいている時に、その絵に向かってオトモだと思った風で話しかけていたら、本気で怒り出した。「ともくんはこっちだよ！どうして、絵とお話したの？ともくんが隠れているのにどうして？」としつこく怒ってきた。どこまで理解していないのかが判断できないくらい、冗談が全く通じない。
家にある人形やキャラクターに対して、オトモはだいぶ丁寧に遊ぶし、話しかける時もいつも真剣なんだけど、これは果たしてごっこ遊びなのだろうか。本当に心があると思っているんじゃないだろうか。
オトモの変身ポーズも本当に変身しているのかもしれない。
昨日はうどんを作ってしまった。薄力粉100、強力粉100、水100に塩8g。茹で時間は10分。
私、決めました。今日から毎日日焼け止めを塗ることにする。自分の顔の老化が見るに耐えない。
オトモがハマるテレビ番組の予想が結構難しくて。テレビを買ってから、結構つけるようにしているんだけど、「すたあと」「おばけのがっこう」「ふしぎがいっぱい（全学年の理科の番組」「Eダンスアカデミー」「ミクロワールド」にハマった様子。
急に「もう一度見たい」となるので、オトモがテレビを見る時は同時に録画も必要。
シノンが思ったよりも根気よくゲームをするのでちょっと驚いている。シノンは私に一番似ている気がするから、ゲームをずっとやるタイプと思わなかったんだけどな。たかしさんよりも上手な気がするときもあるよ。
たまに横を向くとたかしさんが居るからうれしいな。
なんかさ、もう健康診断も20年以上やっているからベテランだよね。バリウムは年々飲みやすくなっちゃって。昔のバリウムを知っているから今のバリウムは美味しいとさえ思っちゃうよ。そして昔よりもすんなり排出される。
昔、1時間目に健康診断でバリウム飲んで、そのあと2-6時間授業が全部入っていたりした時があったよ。もうさ、授業をするたびに生徒に「いつトイレに行くかわからない」と言いつつ授業をしたんだけど、教師ストッパーが掛かってしまったようで、結局家に帰るまでお通じがなかったんだ。出るのも出ないのもハラハラだった。和式だったし。
ポットケーキをいっぱい食べたよ。今回作ったレーズンバターが最高だから、一緒に食べると最高の上をいくよ。
オトモのズボンの穴を補修したよ。グレーの布を当ててブランケットステッチをかけた。
プリキュアの第一話を見たよ。おにぎりが美味しいそうなの。オタマはあの回を見てから3回も食べてる。
いよいよ健康診断。雪予報でとんでもなく寒かったのがオトモにとっては良かった様子。療育のあと現地まで一緒に来たが、建物の外で待つよりも家で動画を見ることを自分で選んだ。
そして、私も雪予報とコロナのお陰で大変空いていたので、40分くらいで全てを終えた。
昨夜、オタマとシノンはテントに布団を持ち込んで2人で寝た。私とたかしさんとオトモは敷布団3枚、ダブルの掛布団が2枚の空間でゆったり眠れたはずなのに、朝、目が覚めた時、1枚の掛け布団に3人で寝てた。薄々予想はしていたが、いつもと変わらず狭っ。
明日の健康診断、本当に雪予報なのかな。雨でもしんどいんだけどな。雪となるとなぁ、仕方がないから電車かな。でも自転車のほうが楽だよなぁ。
今日は大根を買いたいな。すし飯を作る「すしのこ」が余っているから、それを使って大根漬けてを作ってみたい。昼にオトモと買い物に出かけるかな。ついでに隣のお寿司屋さんでいなり寿司も買っちゃおうかな。
昨日夜中にたかしさんに誘われて食べた冷凍担々麺が美味しかったな。594kcal。ホアジャオが効いていて本格派。あれが140円だなんて毎日食べたい。日清中華、汁なし担々麺大盛り。名前を調べちゃった。
夜中にそんなの食べちゃったから、今朝は顔がパンパンにむくんでいて逆に肌がプルプルだよ。明日の健康診断が心配だよ。
オトモが連日23時超えなのは、寝ると健康診断の日が近づいて来てしまって嫌だからなんだよね。母子分離不安、本当に大変。幼稚園での日々が悔やまれるが、過ぎてしまったことは仕方がない。これからどうするかだ。
幼稚園を止めてから、部屋のドアが閉められるようになってきたし、家で私を探すこともなくなってきた。暴露療法ってやつか、少しずつできることが増えていけば良い。
シノンはゆっくりさんなので、宿題でもやることでもとんでもなく時間がかかる。集中してやれば30分くらいでできるのだが、オトモと動画をみたり、オタマのゲームを覗いたりしながらやっているので、3時間位かかっている。これ、どうしたらいいかな。
オトモの給食着は作ってやったほうが良いかも知れないなぁ。市販のものはボタンだったり、紐だったりして、多分簡単に着られるものじゃないだろうから、スモック風の給食着を作った方がいいかも知れない。問題は帽子だなぁ。白い布、捨てちゃったっけ？手縫いで良いかな。
オトモ、ヒカキンが動画の中で歌っていたマリーゴールドの歌を気に入っていて完璧に覚えている。今日、先生が「マリーゴールド（花）みたい！」と言った時にオトモの頭の中で話が途端に噛み合わなくなり。オトモがにわかに機嫌が悪くなって混乱しまくっている部屋。説明に入ったほうがいいか迷うが放置した。あとで説明してオトモと一緒に歌おう。
なんか、お腹が痛いがこれは食べ過ぎだろうな。早く家に帰ってトイレに籠もりたいな。もうすぐ終わりか。
なんか、いっぱい食べている。お腹がいっぱいでむしろ苦しいのに、妙に食べちゃう。
本当に苦しいからしばらく食べるのをやめよう。
ウイスキーボンボンが食べたいなぁと思っていたら、たかしさんがブランデーボンボンを買ってきてくれた。美味しいな！最高だな！さくらんぼ入りがいいね！と、全部食べちゃった。
障害に対する態度について。「障害を乗り越えて」「障害を克服」「障害に負けない」「障害者でも普通に」など励まされる立場になって色々な言葉かけをもらったが、全てに違和感がある。乗り越えるとか克服ってなんだろう？負けないとか普通ってなんだろう？って話。
オトモと共に生きるということは、日常生活での諦めが必要だ。公教育は現状オトモが受けられるようにカスタマイズされることはないから諦めなくてはいけない。外食のマナーを守れないから食べに行くことはできない。電車やバスの乗車マナーも今後一人で利用できるレベルで守れるとは思えない。一人で道を歩くことも将来できるかわからない。
普通の人が普通にやっていることは諦める。やり方を変えればできることはたくさんあるが、通常でないやり方や伝え方を他人にお願いはできないのだから、そこは諦める。家では色々と工夫することで介助を減らして自立を促すが、それは共同生活を負担なく続けるためであって、障害を乗り越えたり普通の人になるためにやっているわけではない。諦めは本当に大事。
何を書いているんだろう。やめよう。
オトモがこの何日かですごく伸びている。お絵描きをするようになった。私が一画ずつ描くのを真似して、ワンワン、うーたん、プリンが描けた。それから、ハサミとのりの使い方も上手になって、それほど嫌がらなくなった。
10日の健康診断の日、雪らしい。晴れている前提で考えていたから困ったな。
わあ、今日はWIFIが通じるよ。便利だ。
シノンがみかんを食べすぎる。あの子はあるだけ食べるな。
シノンの髪がずいぶんと伸びた。私の人生でドライヤーなんてかけたことないんだけど、シノンのためにドライヤーを買ったよ。
シノンは可愛くいることに人生をかけているので、多少は協力してやりたい。
今日も鍋にしましょうかね。豚肉と鶏肉、豆腐ともやしで。
オトモが「アルセウスの字がポケモンじゃない」と。そうね。筆文字だねえ。
オトモ。曜日も指も結構マスターしているな。シルバー＝銀、パープル＝紫とかも先生に名前を聞いて覚えようとしている。
昨日、日記を書くのが途中で面倒くさくなって。明日書こうってやめちゃったんだけど、さあ、いざ書こうと思ったら何を書こうと思っていたか全然思い出せない。
古い裁縫箱の中から30年前くらい前に買った笛を見つけた。オトモのために作ったクイクイちゃんという人形の服に縫い付けた。これで絵本通りにお腹を押すと「クイクイ」と鳴る。
クイクイちゃんに似るように毛糸で髪の毛を作って縫い付けた。かわいいよ。
あ、昨日の夜〜朝は揚げ物祭りをした。春巻き、餃子、ポテト、ナゲットを夜に食べて、朝はトンカツ。揚げまくった。
昼はお鍋。オトモが「白菜って、おいしいね」と言ったので。今日も結構食べた。オトモの受けが良いように〆にラーメンなんか作った。ドロドロになっちゃった。
今日の食生活は昼が夜ご飯みたいで、朝が昼ごはんみたい。夜はなぜかケーキという。そんな日も良いんじゃないかな。
子どもたちのマイナンバーカードの申請書類を書いて送付。一つ片付いた。さて、自分のマイナンバーカードの更新はどうしよう。今まで一回も使っていないんだけど、マイナンバーカードって何に使うんだろう。
昨日のオトモは集団療育で大暴れだった。普通の子でいうところの、宿題のドリルを手に取ろうと思った矢先に「宿題やりなさい！」とドリルを手渡されるというような、オトモの自主的な行動や意欲を潰すようなことばかりが重なってしまっていた。
私から見るとそうだったんだけど、多分、先生たちは気が付かないだろうな。そして、これからもこういうことは頻繁に起こるのだろう。伝えたところで先生方の指導技術が劇的に上がってスムーズに授業に参加できるようになることは考えにくい。
今日の療育は、オトモの言葉にゲラゲラ笑ってくれるリアクションが最高な先生なので、オトモがすごくノリノリで会話をしている。声の大きさも発音もどんどん良くなっている。やっぱり受け入れられていると自覚するのって大事よね。
裁縫関係のダンボール3箱をひっくり返して1箱にしようと思ったんだけど、どう頑張っても2箱だな。1箱は毛糸とフェルトと刺繍糸、2箱目は、しつけ糸、紐、リボン、ファスナー、安全ピン、ボタン、接着芯、ベルト芯、チャコベーパー、チャコペン、ヘラ、切り躾器、絎台、絞り染め器、針山、糸切りバサミ4本、裁ちバサミ2本、メジャー、針、目玉ボタン、ボビン、手作りのウエディングドレスのコサージュ等々。将来洋裁をしないとすれば、殆どを捨てて良いのだけど。迷うなぁ。
オトモ、今日は、「普段着の上に体操服を着る。→トランポリンを2分。→体操服を脱いで畳む。→タンスの引き出しにしまう。」という練習を2回した。服を脱いで直に体操服を着るのは嫌だというが、まあ、とりあえず良いんじゃないか。
感覚過敏があるから決まった服の肌触り以外は受け付けない。体操服を直に着るのはたぶん6年間無理なのではと今は思うけど。（そんなこともあったねーと、そ未来の自分が思っているといいな。）
マイナンバーカードが見つかってよかった。金曜日に更新しに行こう。
マイナンバーカードを探すついでに、色々な書類を整理できた。オトモの知的障害がわかった頃の色々な紙書類は今は必要ないものだけど、近い将来に過去を振り返る必要があるかも知れないからとっておこう。
オトモが2-3歳の頃を思い出した。長女次女に比べて育てるのが大変で心配になったから発達相談に電話したら、4ヵ月待たされたあげく4回の面談で「発達がゆっくりだね、お母さんとお父さんが安心できる場所になってあげてね、抱っこをいっぱいしてあげてね」とゆるいアドバイスをされただけで終わってそのまま放り出されたんだよな。
育てにくい子どもを持った親がヘルプを出した時点で、フォローしてくれる職種はできないんだろうか。共感やアドバイスではなく、高齢者福祉のケアマネジャーさん的に支援に繋げてフォローしてくれる人が絶対に必要。多分、相談支援専門員さんがそれに当たるんだと思うけど、相談支援専門員さんに出会うまでに、うちの場合は8ヶ月かかった。
発達相談後に自分たちで調べながら、精神科の診断を受けて、療育手帳を取得し、受給者証をもらい、一通りの療育支援を見学検討し、生活設計を組み立て直した。そして運用し始めた支援先で、やっと相談支援専門員さんに出会えた。初めてお話した時、それまで出会った人達とあまりに違っていて、私がずっと出会いたかった人だっと感動して涙が出たんだった。
育てにくい子どもとの生活は、いわゆる「子育ての合間」の時間が存在しない。何事も一時も目が離せない子どもを見ながらのマルチタスクになる。そんな日常に加えて、自分の子どもが「健康な子」じゃない「障害児」だと受け入れるという、物凄いミッションを自力でクリアした上で、生活設計を見直して障害の勉強をして支援の手続きを進めるのは、メンタル的に凄くハードだ。
発達相談へのアプローチ、障害についての勉強、病院探しと予約と診察、役所への諸手続き、児童相談所での検査、療育手帳の発行手続き、マッチングする障害者支援施設を調べて問い合わせ、見学、検討、将来を見据えた生活プランを立てる、プランを実現させるための障害福祉関連の諸手続き…その間の障害の受容とメンタルケア等。これを全部自分たちで処理していくのは本当に大変。
その合間に、知り合いから「こんな小さい子を障害者扱いして一度レッテルを貼ったら一生引きずるかもしれないよ。親が自分の子どもを信じずにそんな目で見るの？可哀想だよ。この子のペースで育つから大丈夫。今はゆっくりなだけだから様子をみていたらいいとか。逆に食べ物で治るとか、マッサージで治るとか、あるいは、べらぼうに値段の高い療育とか。はたまた、あなたを選んで生まれてきたんだよ！とか、親はタフじゃきゃ！発達障害って、才能あるんだよね、将来楽しみだね！あなたも発達障害でしょ？とか、過保護に育てるからだよ、とか。」等、善意のアドバイスでメンタルを削る言葉のシャワーを受けまくる。
善意の言葉のシャワーを受け流しながら、障害を受け入れて、適切な支援を受けるための情報収集と手続きの壁を乗り越え、日常を回していくのは、普通に無理だと思うよ。家庭が壊れたり、引きこもっちゃったりしても仕方がないと思うよ。本当に行政でも教育機関でも、誰でもいいから助けてほしい。
レーズン500gをジップロックに入れてシナモンとブランデーをドボドボ。クリームチーズ475gとバター475gを軟らかくして混ぜる。今回のバターは有塩だから、味見したらしょっぱかった。バランスを取るのに蜂蜜を入れたくなった。レーズンの甘みで補えるかな。
30日までの牛乳があったので、牛乳寒天を作った。オタマとシノンが帰ってきたら一緒に食べよう。
今日はお鍋を作ろう。白菜とネギを入れよう。豚肉か鶏肉かは、消費期限で決めよう。
たかしさんの体操に参加。部屋には入れないので遠巻きで。今日は20年前にノルウエーで買ったセーターを着ていった。オトモが「ぼく、なんだか、この模様好きだな。このボタンもカッコいい、これ着ると素敵だよ」と言ってくれたので。
お鍋にしたよ。お腹いっぱい。