あああー、疲れた。ダメだわ。
どうなの。言ったところで変わるの？本当に変わるの？
まあ、ここが限界だろうなぁ。
本当に今日は何にもしなかったよ。
ご飯作って食べただけだね。
幼稚園の行事でペープサートをやった。まあ、大変ですね。
でも久々に明るい仕事をやって楽しかった。
そういうのたまには良いよね。
シノンの就学前健診。今は本当に健康診断しかやらないんだなぁ。オタマの時は名前を言ったり、幼稚園の名前を言ったり、もっとさかのぼって私の時は知能検査もしたんだけどね。
障害者差別解消法から来ているのだろう。差別って何だろうって話だよなぁ。
ここで区別がないと本人に必要な教育を専門的な目で見ることなく、親の気持ちだけで選択できちゃう気がするんだけど、それが差別というのなら仕方がないのか。
私だったら、自分の一存で決めるよりもこういう節目の時に専門的な目で判断してもらいたいがなぁ。
差別というなら、バスや電車や公共施設の利用だよ。
シノン、眼科の診察の時に「あかんべして」と言われてベロだけ出したのがすっごく可愛かった。そうよね。可愛い子のあかんべは、舌だけだよね。
お医者さんの指示にスムースに反応していたし、おとなしく待てていたし、何の問題もありませんでした。
あれ？毎日日記を書くつもりだったのに。いつの間にか空いた。
今週は毎日ずっと予定が詰まっていて、朝、幼稚園に子供を預けてから15-16時くらいまで家に帰れずにいた。なんか全然わからないけど忙しかった。
思っていたのと違うことばかりが起こって大変だった。
先週、市役所の相談窓口で「良いんですよ。公共施設は誰でも利用できるんです。誰にでも利用する権利がありますから、あなたもお子さんももちろん利用していいんですよ。」と日常生活を応援してもらいたかったのに。5分で済む相談だと思っていたのに全然そう言ってもらえなくて、トータル2時間くらいかかった。
それでも、やっぱり「基本的に利用できます」と「基本的に」が取れなかったし、「職員さんに利用する権利を守って欲しい」も最後まで「わかりました」と言ってもらえなかった。
代わりに言われたのは、「お母さん、大変ですね。お子さんを預ける制度や場所は知っていますか。お母さんも、たまには休んで自分の時間を作りましょう。」
で、私の話し方が伝わらないのが分かったので反省して、今度はメモ書きを作って、質問を紙にまとめてから相談窓口に出かけた。そうしたら今度は、「書面に文書として残すのでしたら、課の会議で話し合って回答しますと言われた。」なに？そこから？私のメモ書きにを訂正するの？前回、市役所の方が書いたことをそのままメモしただけなのに、その言葉を訂正しないと今日の相談に進めないし、書面があると回答を貰えない。「私の目の前にはあなたがいて、今、相談しにきて、質問がちゃんと伝わるように文章にして質問しているのにどうしてあなたは答えてくれないんですか。」職員の方は、とにかくじっと目をそらさずに私を見続ける。（ああ、私、今、呪いでも掛けられているんじゃないかなー）と思った。（寿命を縮められたら嫌だなー、今夜、おねしょしちゃえー）くらいであって欲しいなぁと思った。
そうしていたら、別の職員さんが出てきて、すごっく力強く「公共施設は、誰でも利用する権利はあります」と言った。それ！なんで前回言ってくれなかったんだ？最初にそう言ってくれたら「そうですよね！ありがとうございました！」って終われたのに！今か！と思った。隣ではさっきの職員さんがやっぱり私をじっと見続けている。ああ、この職員さんの意識のズレが公共施設の利用しづらさなんだ。職員みんなが誰でも利用できると思っていない。そこだ。
というわけで、話し合いは続く。利用したい施設をいくつかリストアップしたのでその施設について聞いてもらって、回答を貰うことにした。その回答が揃った頃にアポを取ってまた市役所に行く感じ。で、なんか今度は園長と一緒に。
そんなわけでおかしなことになっている。どんどん大ごとになってしまっている。
でも、力強く「誰でも利用できるのは間違いないです」って言って貰えたからとりあえずは良かった。
オタマは良い声だなぁ。頑張っていたなぁ。
広い視野を持ちたいもので。
芋ほりとか。
クッキー焼いたり。最近はお料理好きなオトモと一緒に色々作る。
オタマの性格、すごい良い。一人の人間として尊敬するよ。
急に寒くなったなぁ。
療育に行くとき、あまりに冷たい雨で寒すぎて固まるオトモと一緒に大笑いした。
オトモ、喘息っぽいなぁ。呼吸が苦しそう。幼稚園はお休みした。
幼稚園で食べたというおいもの味噌汁を作った。オトモはお代わりしたが、シノンは味噌が美味しくないと芋まで残す。そういう子なんだよね。わざとじゃなくて本当に食べられないんだよね。
みんなが楽しく過ごせる平等の世界を私は割と本気で求めている。
共感百景のマスクの人としてしか知らないから、このカップルがどれだけ面白い組み合わせなのかよくわからない。きっと知っている人にとっては堪らないんだろう。私ももう少し生活に余裕があったら、絶対にチェックしている分野なんだよな。
明日、映画でも見に行ったら？外に連れ出す方が良いんじゃない。ポケモンセンターにも寄ったりして。
ふざけて本気で鬼のパンツを歌ったら、すごく気持ちが良かった。 昨日はオトモがびっくりしすぎて「知らない！知らない！」と私を掴んで泣きそうになったが、今日は「鬼のパンツ、歌って！」とリクエストされた。
合唱を始めたいなぁ。
市役所と図書館での出来事を友人たちに伝えたら、すごくびっくりされた。誰もが利用できるに決まっていると思っていた図書館でそんなことがあって、しかも市役所が自閉症児が利用できるかの質問の回答を渋るなんて考えられない世界だと。
一人でやるのは大変だから、仲間を作るべきとアドバイスを受けたが、自閉症児を育てるだけで大変なのに、こんなことやる人なんていないって。
だって、例えるなら、痴漢にあった後に警察に行ったら警察官に女であることを注意された上に、結局何も対策をとってくれないようなるようなことばかりなんだもの。ダメージでしかないことに協力なんて求められない。
そんなことを考えていた時、ちょうど園長先生にあったので、ちょっとだけお話したいとお願いしたら、正式なアポになってしまった。どうしようかねえ。
相談内容を紙で渡しておきましょうかねえ。
なんか、色々あった。
オトモをこれからもここで育てるにあたって、どうしても市から回答がほしいことがあったので、市役所に行って相談した。5分で済む相談だと思ったのに、望んでいた回答が全然得られずにだいぶ時間がかかった。
私が聞いたのは「公共施設は誰でも利用していいのですか？」「この誰でもには自閉症児も含まれますか」というもので、市の職員から「はい、もちろんです」と言ってもらって今後の生活を後押ししてもらおうと思ったのだけど、全然「はい」と言ってもらえなかった。
言われたのは、「公共施設などでのお子さんの問題行動は、お子さんが困っているサインです。お母さん、助けてあげましょう。」「お子さんが問題行動を起こすときの『困りごとシート』をまとめましょう。」など、私にとってはピントがずれているものだった。でも、どう伝えてもそこに戻らされてしまう。
私は「困りごとは、幼稚園や病院や療育施設で話して実践しています。もしそういった相談なら、発達支援室やこどもみらい課に行きます。私は今、地域共生課の方に相談に来ているんです。公共施設は自閉症児も利用していいのかを聞いているんです。今の職員さんからの話をまとめると『子供の問題行動を直してからでないと利用できないです』という回答をされているように思うんですが、それが回答なんですね。わかりました。」で1回目は時間切れになった。
思い出すと泣けてしまって、悲しくて悔しくてもう一回市役所に行った。職員の方に、メモを見せながら簡潔にyes noで答えてもらうことにした。私「図書館は誰でも利用できますか」市職員「基本的にはどなたでも利用できます」私「基本的ってどういうことですか？」市職員「無言」職員交代「どなたでも利用できます」私「自閉症児も図書館を利用する権利はありますか」市職員「はい」私「では、利用している時に、他の利用者から注意を受けたり怒鳴られたりしたら、どういう対応をとりますか」市の職員「無言 障害者差別解消法というのがあります。今、専門の職員を呼びますので少々お待ちください」私「あの、今、目の前のあなたから回答がもらえないくらい難しいことなんですか」職員「無言」私「誰でも利用ができるというのに、何かトラブルがあった時に職員に相談くださいと言ってもらえないのなら、それは利用していいという回答と矛盾すると思うんです。自閉症児には権利はないのですか。どうなんですか。」みたいな。もう、本当に辛かった。
で、またお話が続いて、最終的には市の職員「今後も辛い思いは沢山すると思いますが、どうぞまたいらしてください。全ての公共施設は障害のあるなしに関わらず、どなたでも利用ができます。そこで（私や子供が）嫌な思いをした場合は地域共生課としては改善する視点を発見できるので、今後も地域共生課にお話にきてください。」と言ってもらった。
自分が冷静に話せない事、全然話が伝わらない事、簡単だと思っていた回答がなかなかもらえない事。悔しいのだろうか、情けないのだろうか、思い出すたびに涙が出るが、自分の気持ちが良く分からない。
まあ、そんなことをしていたら、具合も悪くなるよね。
明るいことを考えよう。そうだ、幼稚園で「おはよう筋トレ」「こんにちは筋トレ」みたいなサークルを作ろうかな。どっちが良いかな。
図書館に寄ったらオチビサンベンチが子どもの本のコーナーに移動していたので、受付の方にお礼を言ったら、「辛い思いをさせて申し訳ありませんでした。図書館は誰でも利用する権利がありますので、もちろんこれからもどうぞ、いらしてください。もし、トラブルがあった場合はすぐ職員に相談してください。」と言われた。もう、だめ、全然だめ。うええええーんと泣いてしまった。
ああ、明るい事に取り組もう。たかしさんは筋トレというが、面倒くさがりだからなぁ。
なんか、今日はいっぱい泣いたよ。
どんな人でも利用できる施設は可能なんだろうか。
定期的に利用する人がいたら、その人の利用しやすいように変化していくだろう。マイノリティを排除するつもりはなくても、マイノリティの為のルールなんて消えるだろう。
オトモ、良くしゃべる。
シノン、よく遊ぶ。
オタマ、相変わらず器がでかい。
幼稚園のママによる筆ペン講座。生徒も先生も保護者で、和気あいあいと筆で遊んだ。最初は住所と自分の名前を練習していたけど、みんな最後には自分の子供のひらがなでの練習になっていて、「ああ、みんなお母さんなのよねー」と思った。
私も最後はオタマの学年と名前を書いていた。オタマの書初めのお手本にする。
たかしさんは教えるのが上手いなぁ。自分の子もうまいけど、人の子でもうまいね。
ホットケーキがかなり上手に焼けて楽しくなってしまった。
足を大事にしたいし。ここは甘えて寝て居よう。すみません。
誕生月間終わっちゃったねー。 もうすっかり45歳だわ。
たかしさんと違って私は怠け者で全然筋トレが続かない。運動は大好きだったんだけど、精神的に余裕がないと本当にできない。逆に余裕が無いから、ちょっとの時間を見つけたり、胃袋に余裕が少しでもできると何かを食べたくなる。そして体が重くなってまた運動から遠ざかる。
睡眠時間を削ってドラマやネットをやってしまう理由は、病んでいるからだと思っていたけど、ちょっと違うのかも。日中はずっと、朝起きてから寝るまでオトモを見ている。それこそトイレも食事もお風呂も何もかもオトモと共に過ごしている。そして、寝るといっても1時間おきくらいに起こされて、オトモを寝かしつけている。そんな毎日のなかで、本当に自由に一人の時間を感じるのが、深夜に録画したテレビを見たり、ネットで調べものをしたりする時間で。これが無かったら、本当に自分の時間がない。
筋トレだってやっているとオトモが寄ってきて抱きついてくるから難しいのだ。まあ、それはいいわけか。
今朝、オタマに足をつぶされて、動けなくなってしまったので、急遽一人のような時間ができた。実際にはシノンも居たんだけど、シノンは9時前から14時過ぎまでずっとYouTubeを一人で見ていたので、まあ、実質一人だった。動けないのが辛いが、久々に自由に時間を使えた。
動けないから、やっていたことはマインクラフトとオタマのために借りた童話を読むのと日記を書くことくらいなんだけど。それでも自由だ。
自分の思うことを人に発信するって大事だなあと。
人のいる所に出向いて、自分の考えていることを伝えると、そこにまた新しい風が吹いて考えたことの形や味が変わったり、鮮度が保たれたり。大事だわ。
講演会とか勉強会も大事かもなあ。発信するにはインプットが必要だ。
今日も晴れているし、海行こう。
昨日、降園後の幼稚園でカマキリが産卵していて。最中を子供らに見つかってしまって中断させられてしまっていた。もう、自分のことのように辛かった。今日は休園日だから、ゆっくりと産卵してほしい。
海でオトモやオタマと遊んでいると、よく欧米系の外国人観光客に写真を撮られてれてしまうのだが、どうしたらいいかねえ。
日本の情景の思い出のスナップ写真として個人的に撮っているなら、まあ、ギリギリ許せるけど、ネットにあげられていたら嫌だなあ。
私達家族は、アジアっぽいというか、日本っぽいんだろうな。自転車に乗っているときもよく撮られている。